Эмигрировавшие российские семьи, в которых есть дети с ментальными и физическими нарушениями, – одна из самых уязвимых групп релокантов. Хотя родители таких детей обычно избегали в России протестной деятельности и не высказывались против войны открыто. Как, куда и почему они уезжают и что их ждёт в других странах, Север.Реалии рассказали сами родители и эксперты, помогающие им.
– Людей ставят в такое положение, что у них и выбора нет: либо их ребёнок сгорит на их глазах, либо они собирают последние пожитки, – говорит Александра, мама ребёнка с инвалидностью.
Вместе с сыновьями и мужем она переехала из Петербурга в Португалию. Семья приняла такое решение не только из-за младшего сына, у которого тяжелый диагноз, но беспокоясь и о старшем, который абсолютно здоров.
– Артём учился в Нахимовском училище, очень любил всё, что связано с морским делом. Был патриотичным мальчиком. Когда началась война, в Нахимовском детям стали внушать, что нет ничего лучше, чем умереть за родину, и нет никого хуже украинцев. И в какой-то момент он сказал нам, что мы, его родители, – пятая колонна. И что, если ему прикажут нас расстрелять, он это сделает. Мы не ходили ни на какие протесты, потому что понимали: если нас посадят, кто будет с детьми? Просто не поддерживали вторжение в Украину. За это ребёнок и назвал нас пятой колонной. Мы очень испугались и забрали его оттуда, – вспоминает Александра. Сейчас патриотический угар у Артёма прошёл.
Тимофею, младшему сыну, в три года поставили диагноз "мышечная дистрофия". Сопутствующие заболевания – эпилепсия и плохое зрение, в раннем возрасте он перенёс инсульт. После начала войны в Петербурге пропало противосудорожное лекарство, которое принимал ребенок, у него начала прогрессировать эпилепсия. Врачи назначали новые лекарства, но из-за санкций пропадали и они. Это тоже стало одной из причин эмиграции семьи.
Россию Александра называет "бутафорской страной", где льготы для инвалидов существуют только на бумаге. В Петербурге она с боем выбивала для Тимофея индивидуальный план реабилитации, который предусматривал покупку специальной инвалидной коляски за 200 тыс. рублей. Коляску в итоге купили сами, но фонд социального страхования отказался компенсировать ее стоимость. Полтора года они судились с фондом и в апелляции выиграли суд.
Семья за свой счёт возила маленького Тимофея в Москву, чтобы ему поставили правильный диагноз, а потом им отказались предоставить няню, положенную таким инвалидам по закону. В медицинской карте Тимофея Александра обнаружила запись о том, что он якобы ездил в санаторий в Сестрорецк, хотя на самом деле они там не были. Окулисты и другие врачи отказывались принимать Тимофея по ОМС, потому что он не говорит. И родители шли к платным врачам тех же специализаций.
В Португалии в нулевые работал муж Александры – электрик по специальности. Он связался с португальскими работодателями, и они снова заключили с ним контракт.
– Из минусов – очень долго идёт процесс легализации, потому что большой наплыв эмигрантов. Из плюсов – при госпитале есть отделение, где нас принимают в течение часа-двух. Дальше в зависимости от состояния – Тимофея либо оставляют в стационаре, либо выписывают рецепт, с которым я иду в аптеку, 90 процентов стоимости оплачивает государство. Муж работает, платит страховые взносы, и государство компенсирует нам большую часть стоимости медикаментов. Противосудорожное лекарство стоит 111 евро, мы платим 11. В России работали и я, и муж. Мы платили налоги, но все лекарства были за полную стоимость, – говорит Александра. – Кроме того, есть португальский фонд, который помогает людям с онкологическими и тяжёлыми заболеваниями. Тимофея с мышечной дистрофией они тоже взяли под опеку. В реабилитационном центре этого фонда есть бассейн с морской водой и сенсорная комната, которые Тимофей тоже бесплатно посещает каждую неделю.
В Петербурге Александра удалённо работала экономистом в банке. Тимофея нельзя оставлять без присмотра, и она нанимала няню за 470 рублей в час. В Португалии она пробовала работать по ночам, когда Тимофей спит. Но от недосыпа и накопившейся усталости совершала ошибки, и банк перестал с ней сотрудничать. На няню денег нет вообще.
– Пока не могу сказать, что у нас всё идеально. Если пойду работать, моей зарплаты хватит только на то, чтобы оплачивать няню. В Петербурге мы продали машину. Эта финансовая подушка поддерживала нас первый год в Португалии. На второй год стало гораздо сложнее, накопления закончились. Муж получает минимальную зарплату. Живём только на неё, никаких пособий нет. Государство в Португалии оплачивают значительную часть расходов на медикаменты и реабилитацию Тимофея, в России мы тратили на это огромные деньги. Но у нас двое детей. Их нужно одевать, кормить, организовывать досуг. Хорошо, что здесь есть люди, которые нас поддерживают, – говорит Александра.
Социальное чудо
У семьи Сагайдачных ребенок с ментальными особенностями. С марта 2022 года они живут в Тбилиси.
– Я сижу с ребёнком-инвалидом круглыми сутками. Не ходила на митинги, потому что не могла взять его с собой. Но нам с мужем давно не нравилось происходящее в России. Мы давно хотели эмигрировать в Италию, я начала учить язык. И тут война. И мы поняли, что надо не в Италию, а туда, куда можно уехать прямо сейчас, потому что дальше будет хуже. Муж призывного возраста, и он по крови украинец – из Дружковки под Краматорском. У него в Украине родственники, что делало наше нахождение в России совсем невозможным, – рассказывает Людмила Сагайдачная.
Сами они из Петербурга, последние полгода до эмиграции жили в Калининграде.
Людмила уверена, что у её четырехлетнего сына Семёна аутизм, но в России ему ставили диагноз "умственная отсталость": мальчик не говорил, и врачи не могли провести специальные тесты.
– В Тбилиси особых проблем, связанных с инвалидностью ребёнка, у нас нет. Я с такими проблемами сталкивалась как раз в России, – говорит она.
В Петербурге Семён ходил в коррекционный детсад, где у него был тьютор, но, по словам Людмилы, его там никак не развивали, а потом она узнала, что ещё и обижали. Поэтому через год они из садика ушли.
– Из-за диагноза, который Семёну ставили в России, нам предлагали отдать его в школу для умственно отсталых. Со справкой, которую выдают после окончания такой школы, не берут даже в ПТУ. Сейчас он гораздо лучше говорит, научился читать, знает арифметику. Уверена, что он сдаст нужные тесты, подтверждающие, что у него аутизм, а не умственная отсталость. В Тбилиси такие дети, как мой сын, учатся в обычных школах. Через год планируем отдать Семёна в такую школу в русском секторе, – говорит Людмила.
Сама она дистанционно учится на логопеда, у неё диплом по АВА-терапии (метод коррекции поведения детей с аутизмом). И готова сама стать тьютором для сына, когда он пойдёт в школу.
– Какого-то медицинского чуда в Грузии мы не увидели, но увидели чудо социальное. Мой ребёнок на улице может начать кричать или убегать. В России с таким малышом я была как мишень: обязательно кто-нибудь докопается, скажет гадость. В Тбилиси этого вообще нет. Люди относятся с большим пониманием, – рассказывает Людмила.
Сагайдачные уже продали квартиру и купили в Тбилиси. Муж нашёл там работу по специальности – автомехаником. Его зарплаты хватает, чтобы жить втроём. Редких и дорогостоящих лекарств Семёну не требуется. Переехавшие в Грузию родители детей, которым такие лекарства необходимы, объединяются в чаты и договариваются о поставках из Турции и других стран.
Детоцентричная страна
Елена Пирогова вместе с дочерью в марте 2022 года переехала из Москвы в Армению. Сейчас они в Ереване, а первые несколько месяцев жили в Гюмри. Агате 11 лет, у неё тяжёлая форма аутизма. В Армении у них друзья, готовые помочь.
– Сам по себе вынужденный переезд – полнейший кошмар, а для людей, у которых есть дети с особыми потребностями, – вообще уровень хардкор. Но Армения потрясла тем, что это очень детоцентричная страна. В Гюмри мы жили в многоквартирном доме, и все дети от 3 до 12 лет с утра до позднего вечера тусовались во дворе. Старшие приглядывали за младшими. Это абсолютно не московская история, – говорит Елена. – Агата сложно адаптировалась в новом городе, она сильно отличается от сверстников. Не говорит. Странно себя ведёт. Может неожиданно закричать или даже ущипнуть стоящего рядом, если происходит что-то для неё тревожное. Но её в этом гюмрийском дворе совершенно спокойно приняли. Каждое утро дети звонили в нашу дверь и спрашивали, выйдет ли Агата.
В Ереване не все взрослые понимают, что такое аутизм, и иногда возмущаются, когда Агата ведёт себя странно, но серьёзных конфликтов не было. Имеет значение, что Агата ещё ребёнок и что к гостям в Армении вообще относятся снисходительнее.
В Москве у них была собственная квартира, в Ереване приходится арендовать жильё. Российские выплаты на ребёнка-инвалида – 18 тыс. рублей пенсии и 26 тыс. московских выплат – сохранились, но все они уходят на оплату занятий с педагогами. Елена ведёт дистанционные юридические консультации, зарабатывает в месяц около тысячи долларов. Их хватает на аренду жилья, еду и одежду для Агаты. Себе Елена новых вещей не покупает. Говорит, что, если она или её дочь серьёзно заболеет, придётся просить финансовой помощи у друзей.
– За рубежом расходы увеличиваются вдвое, если надо платить за аренду жилья и за образование. Доллар с 2022 года тоже сильно вырос, поэтому рублевая пенсия так себе источник для жизни с ребёнком-инвалидом.
Елена называет несколько причин, по которым из России уезжают семьи, в которых есть дети с аутизмом. Аутизм почти всегда сопровождается другими болезнями – физического характера. Заболеваниями желудочно-кишечного тракта и не только. Из-за санкций семьи рискуют оказаться без нужных лекарств. Другая причина – сокращение программ инклюзивного образования для аутистов. Елена считает, что в условиях военной экономики это неизбежно.
В Москве она работала в НКО, которые занимались помощью детям и взрослым с аутизмом и другими ментальными нарушениями, участвовала в разработке Закона о распределённой опеке.
– Этот закон помог бы взрослым и детям с аутизмом, которые остались без родителей. Он позволил бы распределять обязанности по уходу и поддержке между разными людьми. Например, один опекун мог бы заниматься медицинскими вопросами, а другой — финансовыми. Это облегчило бы нагрузку на опекунов и улучшило качество опеки. Но законопроект был отклонён на уровне Госдумы, – говорит Елена.
В Армении она стала соосновательницей фонда "Бари Арагил" (в переводе с армянского "Добрый Аист") и проекта "Фора", поддерживающих релокантов, оказавшихся за рубежом с детьми-инвалидами. Уехавшие из России взаимодействуют и с местным комьюнити.
– В Армении очень мощное сообщество родителей детей с аутизмом. Программы помощи – от самых маленьких детей до уже молодых людей. Хотя спрос, конечно, многократно превышает предложение. Здесь потрясающие специалисты, самоотверженные родители и представители НКО-сектора. Мы с ними перезнакомились. Программы в основном армяноязычные, но есть и на русском. Это не бесплатно. И у нас есть классная команда специалистов, релоцировавшихся из Москвы, которая делает летние лагеря для детей с аутизмом и образовательные программы на русском. К ним ходят и армяне. Надеюсь, что когда-нибудь смогу оказать им поддержку и эти программы будут бесплатными абсолютно для всех, – говорит Пирогова.
Жизнь в крупнейших городах страны – Ереване и Гюмри – очень отличается от остальной Армении. Это касается и возможностей для инвалидов.
– В этих городах больше ресурсов, специализированных школ и подготовленных специалистов, которые работают с детьми с особыми потребностями. В сельских районах и небольших городах дети с аутизмом могут не получать такого же уровня поддержки и инклюзии. В некоторых случаях детей с тяжелыми нарушениями отправляют в интернаты. Мне кажется, сугубо по экономическим причинам. Кроме того, у семей в отдаленных марзах (районах) неоткуда взяться пониманию, как поддержать такого ребенка, – считает Елена.
В Гюмри и Ереване инклюзивное школьное образование доступно и для приехавших из России детей с аутизмом.
– Мы помогаем семьям найти подходящие школы и образовательные программы, а также предоставляем консультации и поддержку в процессе адаптации. Надо понимать, что государственный язык все же армянский и классы на русском языке есть не везде. Ещё сложнее найти школу, где русскоязычный класс был бы инклюзивным, хотя это возможно, – объясняет Елена Пирогова.
И никаких отсрочек
Елена Васильева (фамилия по её просьбе изменена) – ещё одна соосновательница фонда "Бари-Арагил", проекта "Фора" и мама 19-летнего Тимура с диагнозом "аутизм". В России Васильева работала в НКО и много лет помогала не только своему сыну, но и другим детям и взрослым с ментальными особенностями.
– Никаких отсрочек от мобилизации в России отцы семей, в которой есть ребёнок с инвалидностью, не имели и не имеют. И это тоже аргумент для отъезда. Матери в таких случаях остаться без помощи мужа очень тяжело. Это даже не про деньги, а про повседневную помощь по уходу за ребёнком с инвалидностью, – говорит Васильева. – Участие в российских протестных акциях – не самая распространённая история для родителей детей с инвалидностью. Они более осторожны, потому что связаны ответственностью за своих детей. Мы с мужем в своё время ходили на митинги по очереди, чтобы, если наступят последствия, хотя бы один из нас остался с ребёнком.
Из России они уехали сначала в Армению, потом в Черногорию. Три месяца назад перебрались в Испанию, где планируют остаться. Васильева – международный эксперт по защите прав детей с инвалидностью.
– Аутизм – это навсегда. Но у Тима относительно легкая форма, и мы много с ним занимались. В России он окончил девять классов обычной школы, планировал получить профессию и устроиться на работу. В Испании для него сейчас главное – выучить язык. Детям легче адаптироваться, у них для этого больше времени и возможностей, а Тим уже достаточно взрослый. В нашем случае язык – ключ ко всему. Почему вообще возникла "Фора"? Потому что помощь родителям детей с особыми потребностями и самим детям нужна не на любом языке, а прежде всего на том, который понимают и ребенок, и родители. Пока нет знания языка страны, им нужна помощь на русском, – говорит Елена Васильева.
Статистики, в какие страны после начала полномасштабной войны чаще всего эмигрируют семьи с детьми с особенностями развития, ни у кого нет.
– Лучше, конечно, в европейских странах, где специализированные программы поддержки людей с инвалидностью. Но за время существования "Форы" мы сделали одно открытие: оказывается, в этих странах далеко не всё так идеально, как мы представляли из России. Крупные российские и украинские города – Москва, Питер, Киев, Харьков, Одесса – располагали большим количеством возможностей. Может быть, не за счёт государства, но за счёт некоммерческих и коммерческих организаций. У нас было огромное количество высококвалифицированных специалистов. Из-за войны мы растеряли в том числе и их…
В Германии, Испании, Израиле работают широкие программы для помощи людям с особыми потребностями. Но везде, в том числе и в этих странах, есть родители, которые недовольны помощью, полученной там.
В Европе, если нет непосредственной угрозы для жизни, приходится месяцами дожидаться приёма у врачей.
После трёх месяцев нахождения в Испании или в Германии все дети, в том числе и с инвалидностью, обязательно должны пойти в школу. В странах постсоветского пространства всё сложнее, и школы с инклюзивными классами такая же редкость, как и в России. Дети с аутизмом проходят МРТ под наркозом. Васильева говорит, что, например, в Армении релокантам такая услуга практически недоступна, и они летят в Россию, чтобы их дети с инвалидностью прошли это и другие высокотехнологичные обследования.
Оказавшись за рубежом, родители детей с аутизмом вынуждены по всем инстанциям ходить вместе с детьми.
– Не потому, что ребёнка надо предъявить, а потому, что его некуда деть, не с кем оставить. Порой это превращается в обстоятельство непреодолимой силы. Можно получить некупируемую истерику на ровном месте, потому что слишком жарко или слишком ярко, мама не общается с ребёнком, а занята разговором с незнакомыми людьми, – объясняет Васильева.
Галоперидол вместо терапии
Психолог Татьяна до эмиграции жила на севере России, работала в доме-интернате для детей с ментальными особенностями, сотрудничала с НКО и много лет консультировала родителей детей с инвалидностью. Сейчас она ведёт такие консультации онлайн.
По её словам, в России за последние 20 лет, благодаря просветительской деятельности благотворительных фондов и НКО, больше россиян научились понимать, что такое аутизм, синдром Дауна, СДВГ, ДЦП, и относиться к людям с такими диагнозами терпимее. С другой стороны, в психоневрологических интернатах, куда попадают инвалиды после смерти родителей, ничего не изменилось. ПНИ, где они не получают медпомощь, их не социализируют, подвергают разным видам насилия, она сравнивает с ГУЛАГом.
По наблюдениям Татьяны, до войны с Украиной российское государство, пусть и не очень щедро, финансировало программы, благотворительные фонды, помогающие детям с инвалидностью. Сейчас у него другие приоритеты, поскольку появилось огромное количество инвалидов войны.
– Для российского государства дети с особыми потребностями и раньше были не в приоритете, а теперь стало совсем не до них. Недавно в России было широкое общественное обсуждение, касающееся детей с аутизмом. Представители Минздрава утверждали, что лекарственная поддержка гораздо важнее, чем терапия. Что терапией "не надо злоупотреблять". И рекомендовались всякие медикаменты, наподобие галоперидола. Эти заявления настораживают специалистов. Давно доказано, что работа с детьми с аутизмом – это в первую очередь разного рода педагогическое сопровождение, обучение навыкам. Медикаменты играют как раз вспомогательную роль. Нет лекарства от аутизма. Кроме того, у галоперидола много побочных эффектов. Но, очевидно, галоперидол дешевле, чем терапия, и государство ищет способы сэкономить на детях с аутизмом, – считает Татьяна.
Пока замена терапии галоперидолом только на стадии обсуждения, но такие высказывания Минздрава – плохой знак для родителей. За последние 20 лет российские педагоги и родители детей с инвалидностью сделали очень много рабочих моделей для помощи детям и взрослым инвалидам: сопровождаемое проживание, инклюзивные программы в школах. Но уже в 2010-е уже начали закручивать гайки и сокращать финансирование.
– От государства требовалось только дать денег и принять соответствующие законы, но власть не хочет этим заниматься. Те российские организации, которые я знаю, продолжают работать, но им всё сложнее, они в состоянии перманентного кризиса, вынуждены закрывать некоторые программы. НКО, с которой я сотрудничала, занималась помощью детям с аутизмом, с тяжёлыми и множественными нарушениями развития. Важной частью работы этой организации были волонтёры из Европы. Сейчас по понятным причинам им очень сложно приехать в Россию. Люди, которые раньше отправляли пожертвования из-за границы, теперь не могут это делать. Война и последующие санкции очень сильно нарушили работу благотворительных организаций в России, – говорит Татьяна.
По её словам, те семьи с детьми-инвалидами, которых в России не устраивало только качество медицинской и социальной помощи и которые не хотели, чтобы после смерти родителей дети попали в ПНИ, уехали задолго до войны. Эмигрировавшие после 24 февраля 2022 года против войны и не хотят, чтобы дети находились в среде, где ненависть стала нормой.
– Если эмигрируешь с ребёнком с инвалидностью – это очень уязвимая позиция. Страшно с ним ехать в никуда. Большинство таких эмигрантов в России жили в больших городах, где выстроили систему помощи своему ребёнку. Были педагоги, психиатр, который умел подбирать лекарства, были какие-то центры помощи, фонды. Был ближний круг, родственники, на которых родители могли опереться. За границей это всё исчезает, – говорит Татьяна. – Детям с аутизмом всё новое даётся с трудом, даже если они с высоким уровнем интеллекта, хорошо говорящие. Они могут впасть в депрессию, отказаться принимать хоть что-то новое: есть новую еду, учить новый язык, ходить в новую школу и так далее. Когда эмигрируешь непонятно куда – это большой риск. Нужно очень много ресурсов, которых у родителей детей с инвалидностью зачастую нет.
По её наблюдениям, в странах постсоветского пространства релоцировавшиеся семьи детей с инвалидностью сталкиваются с серьёзными трудностями. В Германии и других развитых странах ЕС много программ для инвалидов, но из-за наплыва беженцев и релокантов и там огромные листы ожидания.
– Некоторые семьи, эмигрировавшие в Болгарию, Сербию и в другие страны, которые не считаются богатыми и продвинутыми, мне говорят: "Нам очень повезло, мы попали в хорошую школу". Или они нашли там хороших педагогов. А уехавшие в Германию или в другие популярные у релокантов страны иногда сетуют: "Мы разочарованы. Тут для нас ничего нет".
