Пока Минобороны России тратит миллиарды на войну с Украиной, Минздрав собирается исключить из проекта "Борьба с сахарным диабетом" финансирование закупки систем непрерывного мониторинга глюкозы крови для детей-инвалидов. По мнению федеральных чиновников, использование таких систем никак не сказывается на продолжительности жизни диабетиков, а значит, и покупать их незачем. В Калининградской области родители не могут добиться закупки этих систем даже через суд.
Системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) крови попали в стандарт лечения сахарного диабета и клинические рекомендации в начале 2021 года. Но их так и не внесли в список жизненно необходимой медицинской техники, который подразумевает федеральное финансирование. Решать, покупать их диабетикам или нет, предоставили регионам. В 2021 году только 7 из 89 субъектов РФ стали закупать системы НМГ для детей с сахарным диабетом. В 2022 году их стало больше. До сих пор в ряде регионов России добиться выдачи столь необходимых диабетикам датчиков можно только через суд. Но в Калининградской области в борьбе диабетиков за свои права не помогают даже суды.
Современные системы непрерывного мониторинга глюкозы крови позволяют избежать множественных проколов пальцев, поскольку сенсор крепится обычно на предплечье на срок от трех дней до двух недель и передает показания непрерывно, измеряя уровень глюкозы каждые пять минут. Что позволяет видеть пациенту всю картину целиком и правильно корректировать инсулинотерапию. Системы НМГ максимально приближают жизнь человека с диабетом к жизни здорового человека и позволяют максимально отсрочить появление осложнений, приводящих к ранней гибели.
"Вести" против диабетиков
В феврале, когда жительница Калининградской области, мать ребенка с сахарным диабетом Ирина Е. (она попросила не указывать её фамилию. – СР), находилась на приеме у и.о. главного врача детской поликлиники Аркадия Краснова, в кабинет ворвалась съемочная группа программы "Вести. Дежурная часть". Журналистка Карина Харитонова буквально зажала Ирину в углу, требуя ответа, сколько тест-полосок в месяц поликлиника выписывает её сыну и сколько реально использует мать для измерения сахара в крови у ребёнка.
– Аркадий Николаевич пригласил меня на встречу, чтобы как раз обсудить проблему с невыдачей моему сыну тест-полосок, – рассказывает Ирина. – Рецепт, который ребёнку выписали в январе, в течение месяца не был обеспечен и в итоге оказался аннулирован.
Сын Ирины болеет ровно шесть лет, и это не первый эпизод, когда 11-летний ребенок остается без необходимых средств контроля заболевания. Ирина – мама, как она про себя говорит, дисциплинированная и неконфликтная, но давно поняла: если просто сидеть и ждать, когда положенное выдадут, можно и не дождаться. Она в очередной раз написала заявления в прокуратуру и Росздравнадзор.
– Два с половиной года назад моему сыну установили инсулиновую помпу, – объясняет она. – У этой помпы есть особенность: к ней прилагается пульт, который одновременно работает как глюкометр. Очень удобно: встроенный в пульт глюкометр измеряет уровень глюкозы в крови, делает расчет и передает сигнал на помпу, которая уже вводит нужное количество инсулина – на снижение сахара или на еду, количество которой можно с пульта ввести вручную. Плюс ребенку не приходится рыться под одеждой, чтобы достать прибор. Проблема в том, что вручную указать уровень сахара нельзя. А к пульту подходит только один вид тест-полосок.
В обычные дни у ребенка уходит от шести до десяти тест-полосок в сутки, в дни, когда есть физическая нагрузка или когда он болеет, измерять сахар приходится еще чаще. Упаковки в 50 штук мальчику обычно хватает на пять дней. Стоит она порядка полутора тысяч рублей. За месяц простоя маме, воспитывающей сына в одиночку, приходится выкладывать девять тысяч рублей наличными.
– Когда мой сын только заболел, из больницы нас выписали с рекомендацией измерять сахар не менее четырех раз в сутки, – объясняет Ирина. – Я дисциплинированная мама, и всегда всё делала по рекомендациям. При этом анализ крови на гликированный гемоглобин – он показывает средний уровень сахара в крови за три месяца – всегда был далек от идеального.
В результате через три года у мальчика выявили первые осложнения диабета – полинейропатию (поражение периферических нервов, в результате которой снижается чувствительность). И только тогда в рекомендациях эндокринолога количество измерений стало "не менее шести раз в день". Плюс в рекомендациях появилась строчка: "…учитывая лабильное течение болезни, необходимы дополнительные измерения и выдача тест-полосок по потребности".
– Сначала нареканий не было, сыну выдавали необходимое количество тест-полосок, – вспоминает Ирина. – Первые нехорошие звоночки появились в апреле 2022 года. Тогда поликлиника впервые аннулировала рецепт моего сына, так его и не обеспечив.
Смотри также "Надо жить дальше, но никто не знает как". Как лечат беженцев в ПетербургеИменно с этого момента Ирина начала активную переписку с прокуратурой и прочими надзорными органами. Когда они вмешивались, поликлиника выдавала сыну Ирины необходимые расходники, а потом всё начиналось сначала. В итоге врачебная комиссия, которую собрали всё в той же детской поликлинике, отказала мальчику в необходимом количестве тест-полосок, заявив, что будет обеспечивать его по стандарту, то есть не больше 4,5 измерений в день (в среднем по месяцу).
– Мотивировали они это тем, что я, дескать, не вожу сына к эндокринологу, – разводит руками мать. – Проблема в том, что на всю Калининградскую область один эндокринолог. Записаться к нему сложно. И я вынуждена вести ребенка в частную клинику. Заключения врача частной клиники они в расчёт уже не принимают, хотя это тот же самый врач, который утром работает в системе ОМС, а вечером – в частной клинике.
Всё то время, пока шла борьба за тест-полоски, Ирина пыталась добиться и выдачи ее сыну системы мониторинга глюкозы крови.
FreeStyle Libre – одна из систем непрерывного мониторирования глюкозы крови
– Ребенок хорошо учится, занимается в театральной и художественной студии, – объясняет Ирина. – Он три года подряд был победителем в областном конкурсе "Звезды Балтики" в номинации "художественное слово". Мониторинг нам жизненно необходим, чтобы сохранить его активность и качество жизни. В конце 2020 года на Школе диабета сказали: "Ребята, есть такой крутой прибор, называется либра (FreeStyle Libre – одна из систем непрерывного мониторирования глюкозы крови. – СР), хотите видеть сахара ребенка в течение суток, обязательно поставьте". В выписке о "крутом приборе", правда, никто не упомянул.
Через полгода Ирина решилась на эксперимент и установила сыну датчик мониторинга.
– Тут-то мы и увидели все наши "эвересты"! – говорит она. – Мониторинг очень нам помог выровнять горки, правильно подобрать паузы перед едой, предотвратить гипогликемии. Но я не могу покупать ребенку датчики регулярно. На них уходит десять тысяч в месяц, а я ращу ребёнка одна.
В прошлом году Ирина обратилась с иском в суд, но суд встал на сторону министерства здравоохранения.
– Я уверена, что и журналистов на меня натравили не только из-за тест-полосок, но и из-за того, что я пытаюсь добиться для своего сына и мониторинга.
Парадокс судебной экспертизы
Такой же, как и про Ирину, сюжет калининградское телевидение снимало на приеме у врача и про Татьяну Б. Она тоже живёт в Калининградской области, её ребенок так же болеет сахарным диабетом. Татьяна, как и Ирина, борется с минздравом и поликлиникой за получение тест-полосок и ждёт суда второй инстанции по обеспечению ребёнка системой мониторинга глюкозы крови.
– В нашем регионе по мониторингу идёт 18 судов, – рассказывает Татьяна. – Самой первой иск подала мама из Багратионовска. И суд первой инстанции встал на сторону её ребенка. А вот апелляционная инстанция это решение отменила.
По словам Татьяны, областной суд назначил судебно-медицинскую экспертизу в Санкт-Петербурге. Ни одного вопроса матери к эксперту суд не принял, направил вопросы свои и калининградского минздрава. В итоге эксперты сделали вывод: у ребенка лабильное течение диабета (то есть уровень сахара постоянно колеблется в зависимости от множества факторов), а это якобы противопоказание для установки системы мониторинга.
– Парадокс в том, что лабильное течение диабета – это прямое показание к установке мониторинга, – объясняет Татьяна. – Когда мы эту экспертизу увидели, мы в таком шоке были. Теперь все суды по примеру областного направляют всё те же вопросы всё в ту же экспертную организацию в Питере. И все родители детей с диабетом массово проигрывают суды. Впрочем, по моему ребенку эксперт сделал вывод, что систему НМГ возможно применять при физических нагрузках, потому что у него резко во время физкультуры падают сахара. И учел как показание отсутствие чувствительности к низкому сахару – это опасное состояние. Но судья, к сожалению, эти выводы не учла.
Смотри также "Они погибли от осложнений". Как диабетики сражаются с государствомПока родители в Калининградской области судятся за системы мониторинга, врачи в поликлиниках стали считать проколы на детских пальцах, чтобы доказать, что ребенок использует именно то количество тест-полосок, какое просит выписывать его мама.
– Никого не волнует, что проколы могут быстро заживать, что есть альтернативные места проколов – уши и подушечки пальцев ног, например, что иногда в упаковке оказываются испорченные тест-полоски, – объясняет Татьяна. – В заключении педиатр пишет "отсутствуют множественные инъекции в пальцы кистей рук". Хотя никто никакие инъекции в пальцы не делает.
Сюжет в программе "Вести. Дежурная часть" вышел через несколько дней после визита журналистов на прием в поликлинике. Корреспондент Харитонова в сюжете звонила по объявлению о продаже тест-полосок, выложенном на Авито. Так она пыталась доказать, что матери диабетиков требуют у государства лишнего, чтобы потом его продавать.
– Не знаю ни одну маму, которая продала бы тест-полоски своего ребенка, – говорит Татьяна. Иногда бывают ситуации, когда вместо положенной сыну "перформы" (марка тест-полосок. – СР) мне пытаются всучить что-то другое. Я не беру. Но есть те, кто берет, что дают, продает и на эти деньги покупает то, что подходит ребёнку. Чаще приходится к вырученной сумме и свои докладывать. Но самое удивительное в том, что на следующий день та же программа выпустила другой сюжет. О том, как благотворительный фонд собирает пожертвования на закупку той самой системы мониторинга для семьи с ребенком-диабетиком. Они бы уже определились – мы или злостные мошенники, обирающие государство, или всё-таки государство нашим детям что-то не додает, на что приходится всем миром собирать эсэмэсками.
В метро потеряла сознание
Блогер Дина Доминова из Москвы использует систему непрерывного мониторинга глюкозы крови с 2017 года. Она стала покупать сенсоры ирландской фирмы "Эббот" задолго до того, как их зарегистрировали в России. Приходилось платить не только за сами датчики, но и за доставку, и иногда перекупщикам.
Дина Доминова
– Помогает мониторинг колоссально, – говорит она. – Решений он по компенсации, конечно, не принимает – это зона ответственности пациента. Но у тебя перед глазами всегда кривая сахаров и видно тенденцию – падает глюкоза в крови или поднимается. Так что можно сработать на опережение, чтобы не допустить гипер- или гипогликемии. Низкий сахар опасен тем, что ты его можешь не почувствовать, а когда ощутишь, то может быть уже поздно. Однажды я так упала в обморок в метро – мониторинга у меня тогда еще не было.
Дина отмечает, что с мониторингом она стала спокойнее спать по ночам – нет необходимости просыпаться раз в два-три часа, чтобы проверить, не вышел ли сахар за пределы целевых значений. При необходимости мониторинг разбудит пациента сигналом тревоги.
Доминова добилась того, что ей датчики НМГ закупает бюджет. Теперь к Дине за помощью обращаются диабетики со всей страны.
– Поначалу больше писали родители детей, сейчас уже большинство из них знают все алгоритмы: что делать, куда идти, какие документы необходимы, – объясняет она. – Проблемы, к сожалению, едины по всей России: эндокринологи отказываются указывать в медкарте жалобы пациентов – к примеру, отсутствие чувствительности к гипогликемии. Отказываются писать рекомендацию к назначению мониторинга по жизненным показаниям, хотя у пациента все показания есть. На врачебной комиссии врачи отказываются согласовывать индивидуальную закупку мониторинга на пациента, даже если есть все необходимые документы, в которых зафиксированы показания к назначению бесплатного мониторинга. По итогу пациенту не остаётся ничего иного, как идти в суд. Родители детей с СД1 параллельно просят помощи у губернаторов. Очень редко где власти идут им навстречу.
Через суд выдачи системы НМГ для своего пятилетнего сына добилась Алёна Гончарова из Калуги. Миша болеет диабетом с трехлетнего возраста. Мониторинг Алёна установила сыну в самом начале заболевания и не может представить, как другие родители могут обходиться без него.
– У детей, особенно маленьких, обменные процессы очень быстрые, – объясняет она. – Только сахар был в целевых значениях, ребенок побегал на улице – и сахар стремительно рушится вниз. Миша при этом не чувствует начало гипогликемии. И если у него сахар 2,5 (нижняя граница здорового человека – 3,3 ммоль/л), он ещё скачет. А когда 2,0, то у него начинается неадекватное поведение – он брыкается, дерется, и впихнуть в него жизненно необходимый углевод нереально трудно. С мониторингом он, конечно, в такую гипогликемию не уходит – я успеваю ее купировать.
Алена Гончарова и ее сын Миша
Миша Гончаров ведёт полноценную жизнь обычного ребёнка. Занимается в школе искусств и в хоккейной секции. Алёна уверена, что, если бы не мониторинг, её ребёнок не смог бы играть в хоккей.
– Я отдаю телефон тренеру и спокойно жду сына в раздевалке, – объясняет Гончарова. – Мы отладили схему инсулинотерапии на тренировках. Я знаю, что подачу инсулина в помпе надо отключить где-то за час до тренировки, а после гимнастики и перед выходом на лёд Мише надо съесть яблоко. В этом мне тоже помог мониторинг. При этом на суде представители минздрава области в один голос утверждали, что система НМГ не имеет никакого терапевтического эффекта и что это просто родительские хотелки.
Алёна выиграла суд, хотя ей это стоило нервов. Когда сахар у сына падал, ей приходилось вызывать скорую, чтобы бригада зафиксировала у ребенка гипогликемию.
– Ради бумажки с подтверждением мне приходилось в буквальном смысле рисковать жизнью и здоровьем сына, – говорит она.
Иноагенты и американские чипы
Республика Карелия – один из немногих регионов, где системы НМГ с недавнего времени включены в региональный закон об обеспечении больных сахарным диабетом. Здесь очень активное диабетическое сообщество. Одна из активисток диа-движения в республике Ольга Охотникова (растит дочь с сахарным диабетом) говорит, что родители детей-диабетиков удачно выбрали время, чтобы заявить о себе.
– Нам, конечно, повезло, что мы вышли с этой инициативой в очередной раз прямо под выборы, хотя в целом мы года три, наверное, этого добивались, – говорит Охотникова.
– Наше диабетическое общество не очень активное, – признаётся Татьяна Б. из Калининградской области. – Но им всё равно достаётся регулярно от власть имущих. Видимо, в качестве примера используют историю с саратовским обществом, которое признали иноагентом. Мы постоянно слышим здесь, что они работают на иностранные деньги и расшатывают устои.
Калининградцы по примеру других регионов пытались взаимодействовать с местной властью, но тщетно.
– Два года назад мы составили такое тёплое письмо нашему губернатору, – рассказывает Ирина Е. – Тогда первые регионы только начинали выдавать мониторинг своим деткам. Мы написали: обратите на нас внимание, давайте устроим встречу. Но губернатор не вышел с нами на контакт. Ссылался на то, что Калининград – регион небогатый, финансов нет, а другие регионы нам, мол, не указ. А мы прекрасно видим цифры бюджета, растущие благодаря янтарному производству и туризму, в последние два-три года взлетевшему на фоне закрытых границ. Мы видим эти отчеты. И все эти деньги бегущей строкой пролетают мимо нас.
Ирина вспоминает, что замминистра здравоохранения Анна Попова на судах неоднократно говорила, что скоро вообще системы мониторинга исключат из федерального финансирования, потому что на себя это бремя взяли регионы. Плюс калининградские родители неоднократно слышали от чиновников минздрава, что датчики, поскольку они зарубежного производства, имеют внутри специальные чипы.
– И когда американцы захотят навредить российским детям, они там у себя специальную кнопочку нажмут, все данные исказятся, а наши помпы введут неправильное количество инсулина, – признаётся одна из мам, просивших не называть её имени. – Представляете, до какого абсурда доходит? При этом сами же депутаты и чиновники сидят с айфоном в руках, и ничего их не смущает.