После начала полномасштабной войны в Украине россияне все чаще остаются без жизненно-важных лекарств. Из-за проблем с поставками и политики импортозамещения многие иностраннык препараты исчезли из аптек, а их российские аналоги оказались неэффективными и даже опасными.
Текст: "Окно"
За 2024 год из российских аптек исчезли 134 жизненно важных лекарства, в числе которых 20 онкопрепаратов, 5 антибиотиков, 3 противоэпилептических препарата, а также инсулины для беременных, иммунодепрессанты, препараты против мигрени, аллергии, туберкулеза, ВИЧ и малярии, подсчитали журналисты "Новой газеты Европы".
"Врач назначает одно, а в аптеке выдают то, что есть"
Алине – 12 лет, она живет в Красноярске. Практически сразу после рождения ей поставили диагноз "муковисцидоз".
Это опасное для жизни наследственное заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез, дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы. В легких больного муковисцидозом скапливается слизь, в итоге пациенты оказываются привязаны к кислородному концентратору. Любая инфекция может привести к катастрофическим последствиям. В среднем больные муковисцидозом живут до 35-50 лет, в большинстве случаев они умирают от легочной недостаточности.
– У таких детей не работает поджелудочная железа, пища не переваривается, не усваивается. У них частый и жирный стул, зловонный запах. И легочное обострение. Постоянный кашель, трудно-отделяемая мокрота и частые госпитализации. Пневмонии, бронхиты, – рассказывает Светлана, мама Алины.
До полномасштабного вторжения России в Украину ее дочь принимала, среди прочего, препараты "Креон", "Пульмозим" и "Урсофльк".
– С начала импортозамещения российские фармкомпании пытаются вытеснить с рынка оригинальные препараты и предлагают дженерики по такой же цене. Но они не помогают больным муковисцидозом. У них особый организм. Поджелудочная не работает и усвоение, в том числе лекарств, проходит иначе. Мы уже неоднократно пробовали кучу дженериков, все мимо. Врач назначает одно, а в аптеке выдают то, что есть, – говорит Светлана.
По ее словам, сначала с рынка ушел "креон". Оригинальный препарат поставляли из Германии.
– Его якобы импортозаместили. Мы мучались 3 дня, когда нам выдали этот "креон" российского производства (производитель "Верофарм"). Он не работал. У ребенка жуткие боли были. Она просто ползала, корчилась от боли. И есть было больно потом. После приема препарата она целыми днями сидела в туалете. В итоге мы оформили нежелательные явления и нам вернули немецкий "креон", – рассказывает Светлана.
Без немецкого "креона" оставили сына Евгении Середы из Амурской области. Она в суде добилась, чтобы местный Минздрав обеспечил семью препаратом, сама нашла поставщика – и ничего не изменилось. Министерство здравоохранения Амурской области компанию игнорирует, а лекарство не закупает, возмущается Евгения.
По словам Светланы, швейцарский "пульмозим" заместили отечественным препаратом "тигераза". После этого у ее дочери появились язвы на губах.
– Около 100 человек добились, чтобы им "пульмозим" вернули. Сейчас его закупают заграницей как незарегистрированный препарат. И идет история с немецким "урсофальком". Производителю стало нерентабельно поставлять его на российский рынок, и они ушли с рынка. Год, наверное, мы бьемся. Пытаемся завести незарегистрированную версию, и у нас ничего не получается, – говорит мама Алины.
Пациенты, столкнувшиеся с нежелательной реакцией или отсутствием эффекта от препарата-аналога, вправе потребовать у врача или самостоятельно заполнить специальное извещение о нежелательной реакции, которое впоследствии отправляется в Росздравнадзор. После этого Министерство здравоохранения сможет закупить оригинальный препарат как незарегистрированный, но только в тех случаях, когда он назначен по жизненным показаниям или индивидуальной непереносимости.
– Полдела – когда они уходят с рынка. А потом, даже если мы оформляем нежелательную реакцию, нам приходится семь кругов ада проходить, чтобы заставить минздрав ввести препарат как незарегистрированный. Это очень сложно. С "пульмозимом" нам помогали всячески, проводили врачебные комиссии для тех, кто нуждался в этом препарате. Но когда документы не оформляют, просто отказывают в поликлинике ссылаясь на то, что препарата нет, мол, принимайте то, что есть, тогда проблематично что-то сделать. Вот сейчас у нас такая ситуация с "урсофальком" произошла. Нам не хотят давать документы, не хотят проводить комиссию, – говорит Светлана.
Вместе с другими родителями детей больных муковисцидозом она обращалась в Администрацию президента и к Генеральному прокурору РФ с жалобами на то, что недоступность оригинального препарата "урсуфальк" нарушает интересы детей с муковисцидозом (копии жалоб есть в распоряжении "Окна"). Обращение подписали более 20 семей, среди которых жители Калининграда и области, Москвы, Владимирской области, Сургута, Челябинска, Иркутской области. Ответа на эти жалобы пока так и не поступило.
"Очень надоело, сил нет"
40-летняя Ирина живет на Камчатке. У ее несовершеннолетней дочери диагностирована локализованная фокальная симптоматическая эпилепсия. Ей положены льготные лекарства.
– Препараты назначены по жизненно важным показателям и замене не подлежат. "Депакин Хроно" 500, "кеппра" и "ламотриджин". Очень редко получаем препарат сразу после выписки рецепта. А если не принять лекарство вовремя, то приступы учащаются. Дочке никакие аналоги категорически нельзя, потому что после них сразу же увеличивается количество приступов, – говорит Ирина.
Каждый раз, когда лекарства не выдают вовремя, она просит своих знакомых из других регионов привезти ей эти препараты. Покупает их за свой счет, государство потраченные деньги не возвращает. Чтобы получать льготные препараты Ирина постоянно пишет в Минздрав и аппарат губернатора региона.
– После жалоб и прохождения квеста по всем инстанциям, лекарства выдают. Но это же только на месяц... Вот так каждый месяц пишу, звоню, одно и тоже. Очень надоело, сил нет, – говорит она.
"Все перекладывают друг на друга"
У Марины из Омска 15-летняя дочь, больше 10 лет у нее сахарный диабет. Долгие годы семье выдавали бесплатно швейцарский инсулин "хумалог", который в июне прошлого года перестали поставлять в Россию.
Компания-производитель "хумалога" Eli Lilly после начала войны в Украине приостановила инвестиции в Россию и запуск новых клинических испытаний. Компания также заявляла, что перестанет поставлять в страну не жизненно важные препараты, а деньги, полученные от продаж лекарств в России, будет направлять в организации, которые помогают гражданам Украины. Спустя год Eli Lilly заявила о продаже бизнеса в России.
– Перед Новым годом мы остались без инсулина. Предложили российский аналог. Но как он себя поведёт в инсулиновой помпе никто не знает. Поэтому отказались его получать. Экстренно заменили на другой импортный инсулин, "апидру". Благо, его ещё не вытеснили, – рассказывает Марина.
В декабре ей не выдали расходники к инсулиновой помпе и тест полоски. В январе история повторилась.
– Тест полоски так до сих пор и не получили. Благо есть сообщество для людей с диабетом, и там все друг другу помогают. Можно занять у кого-то, либо обменять на другие вещи. Часто приходится покупать на "Авито" в других регионах.
Марина живет в постоянном страхе за ребенка.
– Страшно постоянно. Болела бы сама, другой вопрос. А за ребёнка переживаешь втройне, – говорит Марина.
Многие жителя Омской области, оставшиеся без жизненно-важных устройств для поддержания сахарного диабета, обращались в разные инстанции: Росздрав, Минздрав, прокуратуру, приемную губернатора.
– Все перекладывают друг на друга. Вот те немногие, которые дошли до всех вышеперечисленных инстанций, тем выдали в декабре. А многим до сих пор ничего, – заключает она.
"Страшно за маму: заболевание серьёзное, а лечения нет"
Арина, 66-летняя пенсионерка из Вологодской области, около месяца не могла выписать жизненноважное лекарство для своей матери. У нее диагностирована кардиомиопатия, ХОБЛ (хроническая обструктивная болезнь легких) и ревматойдный артрит. Назначены препараты "Форсига", "Элевикс", "Кордарон" и "Верошпирон".
– Сначала задержка была лишь на пару дней, поэтому не сильно переживали. Но потом их не давали больше двух недель, конечно, мы забеспокоились. И до сих поставок нет. Страшно за маму: заболевание серьёзное, а лечения нет". – говорит Арина.
В соцсетях губернатора Вологодской области Георгия Филимонова все больше жалоб от жителей, столкнувшихся с перебоями в поставках льготных лекарств. Об этом свидетельствуют и данные областной системы "Инцидент Менеджмент", в которую поступило более 2600 обращений от льготополучателей с марта по ноябрь 2024 года.
Региональные власти проблему признают и называют ситуацию "уникальной", потому что деньги выделили в полном объеме, а препаратов нет.
"У нас сложилась уникальная проблема: финансирование на обеспечение льготных категорий граждан лекарствами выделяется полностью, а лекарств не хватает. В других регионах не так – там не хватает финансирования", – говорит областной прокурор Андрей Тимошичев.
Чиновники не называют причину, из-за которой появилась эта "уникальная" проблема.
"Аналоги российские не дотягивают"
У 51-летней Алисы (имя собеседницы изменено по ее просьбе) из Москвы онкология 3-й стадии. Диагноз врачи в двух больницах – в России и Норвегии – не смогли установить сразу. В итоге она потеряла несколько месяцев.
– Нельзя сказать – шок. Я, в принципе, спокойно относилась к таким вещам . У меня у мамы был такой же диагноз и я в принципе понимала, что с этим люди сталкиваются и потом, как правило, живут – просто нужно лечение. Врачи тоже все честно излагали – не будешь лечиться – умрешь через полгода, будешь лечиться – есть шансы, – рассказывает Алиса.
Она прошла химиотерапию, перенесла операцию и лучевую терапию.
– Лечение было тяжелое, были осложнения после химиотерапии – тяжелая полинейропатия – я полгода не ходила. Семья меня поддерживала хорошо, хотя я не всем говорила про свой диагноз. К жизни отношение поменялось серьезно – постаралась убрать из жизни все лишнее: неинтересную работу, лишних людей. Я стала честнее сама с собой и с окружающими, – рассказывает Алиса.
Уже пять лет она принимает гормональную терапию – каждый день таблетка "анастрозола" и раз в месяц укол "гозелерина".
– В прошлом году осенью пропал "анастрозол". Лекарства мне выдают бесплатно и вот развели руками, сказали: покупайте в аптеке, у нас нет. Пришлось побегать по Москве, нашла. С "гозерелином" была история года полтора назад – импортный заменили на российский – не очень хорошо переносился. Но слава Богу, заменили обратно на импортный. Пока все ок. То есть аналоги российские не дотягивают по качеству существенно, – говорит Алиса. – Препараты могут пропадать по понятным причинам – из-за растущего курса валюты нашей медицине закупать импортные лекарства становится все сложнее. При этом расходы на медицину не растут. Мы все понимаем, какие расходы у России сейчас на первом месте.
В России, по опыту Алисы, сейчас большие проблемы и с диагностической онкологии.
– Техника вся импортная: КТ, МРТ и т.п. Запчасти очень дорогие. Часто если что-то ломается, сразу починить не могут. Во многих поликлиниках и больницах эта аппаратура уже не работает. В результате пациентов отправляют туда, где есть, и там выстраиваются очереди. А это всегда опасность запустить болезнь. В общем, нездоровым людям точно выгоден мир и совсем невыгодна изоляция России, – уверена Алиса.
Смотри также "Население вымирает". Что происходит с медициной в Архангельской области